Céline Dion: Für eine Doku ließ sie sogar einen Krampfanfall mitfilmen (2024)

Eine Frau wie ein Wirbelsturm, eine Stimme wie ein Orkan. Doch wie viel ist von Weltstar Céline Dion (56) übrig geblieben, seit sie vor zwei Jahren ihre unheilbare Nervenerkrankung öffentlich gemacht hat?

Für einen neuen Dokumentarfilm auf Amazon Prime – von der oscarnominierten Regisseurin Irene Taylor (54) – ließ sich Dion über ein Jahr lang von einem Kamera-Team begleiten. Brutal ehrlich, im wahrsten Sinne des Wortes ungeschminkt und absolut schonungslos.

Selbst als die Sängerin (250 Mio. verkaufte Platten) bei sich zu Hause in Las Vegas einen ihrer schlimmen Krampfanfälle erlitt und medizinisch versorgt werden musste, ließ sie alles mitfilmen: Sie wimmert, schreit vor Schmerzen, verdreht die Augen.

Dramatische Szenen, die den Zuschauer mit Gänsehaut und Schauder vor dieser Krankheit zurücklassen. Aber auch mit Hochachtung vor dieser Frau, die sich bewusst entschlossen hat, sich und ihren Zustand nicht zu beschönigen.

„Man gibt ungern die Kontrolle über sich selbst ab“

Dion (geschätztes Vermögen: über 700 Mio. Euro) leidet am unheilbaren „Stiff-Person-Syndrom“. Einer Nervenkrankheit, bei der die Muskeln gegen den eigenen Körper rebellieren, sich versteifen und das ganze System regelmäßig lahmlegen. Nur einer aus einer Million Menschen erkrankt an SPS – doppelt so viele Frauen wie Männer.

Dion über den im Film gezeigten Krampfanfall: „Jedes Mal, wenn so etwas passiert, fühle ich mich so beschämt. Ich weiß nicht, wie ich es ausdrücken soll. Man gibt ungern die Kontrolle über sich selbst ab.“

„Ich kam an den Punkt, an dem ich nicht mehr gehen konnte“

Céline Dion hielt die Krankheit 17 Jahre lang geheim. Erst 2022 wandte sie sich per Videobotschaft an ihre Millionen Fans und machte die Diagnose öffentlich.

Die seltene Autoimmunerkrankung ist so weit fortgeschritten, dass sich mittlerweile auch Dions Stimme verändert hat. Bereits Ende 2021 hatte sie alle Auftritte in Las Vegas auf unbestimmte Zeit abgesagt – „wegen anhaltender Muskelkrämpfe“ hieß es damals noch.

Dion: „Es fing an, dass sich meine Stimme plötzlich immer mal wieder verkrampfte. Eines Morgens wachte ich auf und nach dem Frühstück hörte sie sich auf einmal unnatürlich höher an. Das machte mir Angst. Ich bekam die Töne nicht mehr runter.“

Die Krankheit schritt voran: „Es ist in den Muskeln, in den Sehen, in den Nerven. Es ist unsichtbar. Letztes Jahr kam ich an den Punkt, wo ich nicht mehr gehen konnte. Ich habe meine Balance verloren, hatte starke Schmerzen. Jetzt muss ich mich und meine Stimme sehr schonen.“

Dion weint, schlägt immer wieder die Hände vor ihr ungeschminktes Gesicht. „Die Musik. Ich vermisse sie sehr. Aber auch die Menschen. Ich vermisse sie so sehr.“

Die Reportage spielt größtenteils in Dions Haus in Las Vegas. Ihre Zwillinge Nelson und Eddy (13, aus der Ehe mit ihrem 2016 verstorbenen Mann René Angélil, †73) sind immer um sie herum. Dazu Pflegepersonal, ein Labrador namens „Bear“ und ein Sporttherapeut, der sie regelmäßig behandelt. Im Badezimmer stehen bunte Döschen mit den Medikamenten, die Dion täglich nehmen muss, um die Krankheit unter Kontrolle zu halten.

Dass ausgerechnet ihre Stimme als ihr wohl größtes künstlerisches Gut, durch die Krankheit stark beeinträchtigt ist, lässt Céline Dion verzweifeln. „Wenn ich atmen will, ist meine Lunge in Ordnung. Doch was vor meiner Lunge ist, ist so versteift aufgrund des Stiff-Person-Syndroms, und es hört sich dann so an ...“ Sie versucht zu singen – doch zu hören ist nur ein hohes, schräges Krächzen.

Sie bricht wieder in Tränen aus. „Das passiert dann. Und es fällt mir schwer, das anzuhören und es Ihnen zu zeigen. Die Leute sollen es nicht hören.“

Gänsehaut, große Emotionen – und so viele Tränen

Dion sagt: „Meine Stimme ist mein Instrument. Als mein Instrument nicht mehr funktionierte, erhöhten wir die Medikamente. Aber ein Medikament wirkt nur eine gewisse Zeit.“ Zeitweise nahm sie, um die Konzerte durchstehen zu können, 80 bis 90 Milligramm Valium pro Tag. „Und das ist nur eines von vielen Medikamenten. Ich will nicht dramatisch sein, aber ich hätte sterben können.“

Heute versucht sie, mit sich, der Krankheit und der neuen Stimme zu leben. Sie trainiert sie jeden Tag – auch ihren Körper, um kraftvoll und geschmeidig zu bleiben.

Und sie sagt: „Ich sehe mich immer noch singend und tanzend. Und ich finde immer einen Plan B oder C, wissen Sie. So bin ich! Kann ich nicht rennen, gehe ich. Kann ich nicht mehr gehen, krieche ich. Aber ich werde nicht aufhören!“